光影人生:当我们老去,先退场的也许不是生命,而是记忆 – 从电影《妈妈!》看见失智、亲职照护的启发

by Angeline Lee

如果有一天,她或他不记得你了,你会怎么办?
你是否愿意放下原本「应该」扮演角色的执著,重新学会「陪伴」?
你是否愿意为爱的人提早做好准备,也为未来的自己走出一条温暖的路?

即使她/他记不得你了,你还记得怎么呵护她/他吗?

电影《妈妈!》讲述一位 85 岁母亲照顾 65 岁阿兹海默症女儿的故事。「当你的记忆从脑海中消失,我们到底来没来过这世界?」导演杨荔钠在访谈中这样说,这不仅是对生命或对人生的哲学式追问,也是每个照护者的内心独白。

这不仅仅是一部谈母女亲情、谈晚年生命、谈阿兹海默症的作品,它更像是一面映照着人与人之间的关怀与社会现实的一面镜子。通过一段阿兹海默症患者家庭的照护经历,触动我们内心最柔软的那个部分。我们可以预见这段也许会发生在彼此晚年场景的现实——比生命先退场的,也许会是记忆;以及在生命倒数的时光中,人生依然可以绽放出爱的强大力量。

当我们父母的记忆开始四落零散,从名字、脸孔到日常细节,那份看着他们逐渐被空白侵蚀的痛,往往比我们直接承受病痛本身的冲击还要大。身为中年子女的我们,也许正经历着这样的一段过渡期:一边陪伴子女成长,一边开始照护衰老的父母。当阿兹海默症的阴影出现在熟悉的家庭里,心里最深的疑问也许不是「为什么她/他变成这样了?」,而是「我还记得她/他原来的样子吗?」

我/你还可以怎么办?」这可以是父母与你之间内心的共同独白。疾病不可逆,但生活质量可以改善。照护者可以做的,并不是强求纠正或者逆转发生在患者身上的种种,而是重新设计一个新的日常。

生活不是按下了暂停键,说不定我们比以前沉闷的交流更有趣,就像我们又重新认识了一次。」——电影《妈妈!》

你可以为他们做的:

  • 重新设计生活空间,让日常更有安全感

将家中动线简化,移除尖锐家具或地毯等绊脚物;在重要区域贴上图标与文字提醒(如:厕所、厨房、房间),帮助他们保持方向感与自主感。

  • 练习用简单、肯定的语言与他们对话

面对重复性问题或遗忘行为,避免纠正或指责;以温和语气重述,使用简单句式,给予鼓励与情绪上的安抚,建立「你依然是被爱的」安全感。

  • 保存与他们共同的记忆轨迹

整理旧照片、书信与录音档,制作记忆本或生命纪念册;一起翻阅过去,是唤醒记忆的工具,也是维系情感的桥梁。再一次从头认识他们的一生,更是留给未来自己的心灵礼物。 (书写生命纪念册

  • 鼓励并陪伴就医评估与早期治疗

若观察到父母出现健忘、情绪波动、空间混淆等现象,建议陪同就医,安排记忆力检查或神经科评估。早期发现不一定能治愈,但可以定期追踪病情发展与变化,安排合适的治疗与练习,有助推迟恶化并做好准备。

  • 启动未来照护对话,倾听他们的心愿

在他们还能清晰表达时,适度谈起晚期医疗选择、财务安排、对机构照护或家人角色的期待。这不是为了预设最坏的情境,而是你与他们和家庭成员之间尊重与倾听的开始。

记忆会一直流动,然而照护却是坚定,且不易的

「我是一滴水,而妈妈是一片海,爸爸是一条不会游泳的鲸鱼。」——电影《妈妈!》

电影中的母亲蒋玉芝,在年老体弱之际仍毅然承担起照护患病女儿的责任。那种既脆弱又强大的母爱,让人动容。然而,在现实中许多中年子女面对的情境则是:父母慢慢出现阿兹海默症状,子女或子女的家人则是主要照顾者。

电影不只描绘疾病的进程,也在提醒我们:陪伴与理解的用心,比消失的记忆更有重量及真实。尤其是照护者的压力,往往不只是劳力,更是大量情绪的积压。那份「尽管我在身体与心理上也很脆弱,但我仍然要守护你」的本能,正是许多照护者共同的写照。你是否曾经因为父母频频忘记你曾经交代过的话语,感到烦躁?是否怀疑自己对他们无可奈何的举止过于敏感?其实,这些都是照护过程中的「情绪日常」。只要你对照护的心情越坚定,那么你所承受的压力就更大。这时,不只是患者需要更多的理解与陪伴,身为照护者的你也同样需要。

你可以为他们,以及为你自己做的:

  • 他们需要被照护,你也需要被照顾

长期照护将消耗大量情绪与体力,请不要觉得「只有我能做」而无止尽的付出。照护者有必要定时设下暂停键,试着与兄弟姐妹分担照护责任,或者申请社区照护中心的「喘息服务」(如:日照中心、居家照护人员的协助),让自己有时间好好吃顿饭、看部电影、睡个午觉。休息不是逃避,而是为了长期作战保留能量。

  • 建立周边支持系统,父母需要支持,你也一样需要

你不是孤单的照护者。找一位或多位可以倾诉的亲友、加入照护者互助小组,或定期向心理咨商师倾诉,把情绪化成语言,也让自己的情感不再闷在心里。照护的路上,需要有人听你说「我真的好累」,说出来是最好的释放,你已经足够坚强,不需要对自己一直强调:「你一定要坚强」。

  • 每周要为自己保留特定的社交时间与空间

在行事历中安排属于自己的时段,哪怕只是静静喝杯茶、走一段路、阅读一本书,和朋友碰面聚餐,又或者保持锻炼的运动时刻。记得,持续「活出你想要的生活与意义」会是支持你走下去的力量,否则你会在长期照护中逐渐耗尽原有的自我。

  • 学习基本的照护知识,减少挫折与焦虑

参加认知障碍症或者阿兹海默症等相关病症课程、阅读跟进最新的照护资讯、了解疾病的进程与应对方案。这样可以帮助你不会被病患突如其来的症状吓到。当你知道「原来这是常见的状况与反应」,就能少一点惊慌,多一点接纳。

与其纠结「为什么」,不如练习「怎么陪」,学习新的知识与技能,就是学习如何表达你对父母爱的方式。

  • 接受「我也有情绪」这件事,不要对自己太苛刻

有时候照护者会忍不住对父母发脾气,有时候会有想要逃离现场的冲动,有时候会累得不想说话。这些都不是不孝,更不是失职,而是人之常情。允许自己偶尔的不完美,是照护路上非常重要的情绪弹性空间。

信任与爱,是我们能给出最温柔的回应

电影中的女儿冯济真,在病后反而露出久违的笑容;病情发展让她经常不认得母亲,但她却时时刻刻记得年轻时母亲的大眼睛,并且倾吐一生之中无法放下的心结与包袱。疾病让她重新成为一个单纯的女儿,也让母亲重新捡拾一个母亲守护幼崽的力量与坚强。照护不一定是牺牲,也可以是一种双向成全。在陪伴父母老去的路上,我们也可以从中练习,找到自己对生命的看法与自我肯定的价值。

《妈妈!》不只是对亲情的凝视,也是对人生最后阶段的温柔提问。当我们开始练习谈衰老、面对记忆流失、正视照护压力,也就真正开始为人生留下一份深情的注脚,是我们学习如何安放晚年的父母或自己位置的功课。

逐渐遗忘这个世界或者被世界遗忘,都很可能是我们与世界告别的方式之一。人生终会散场,但爱永远不会,只有爱的支持与行动的回馈,才是让这个世界恒定不变的力量。

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如何发现阿兹海默症的征兆?

阿兹海默症的初期征兆常被误以为是「正常老化」,但两者其实有差别。
以下是根据临床经验与医学研究的指标,你可以观察的十大初期征兆,适用于家中长辈,也提醒我们关心自己进入中晚年的变化。越早发现阿兹海默症(Alzheimer’s disease)早期征兆,提早介入,也是推迟退化的护理与治疗关键。

1. 记忆力明显衰退,影响日常生活
最常见的早期征兆。忘记刚刚说过的话、问过的问题、刚做过的事,重复性提问明显增加,不是单纯的「年纪大了」。
✅ 留意:是否经常忘记日常的生活秩序,如:定期约会、账单缴付、物品摆放,且难以回想。

2. 执行熟悉任务变得困难
如:煮饭做菜时忘了先后步骤,使用微波炉或遥控器出现障碍,开车时无法找到常走的路。
✅ 留意:是否无法完成日常原本熟练的事务。

3. 语言表达与理解能力退化
说话时找不到合适的词语,会停顿、替代用语(例如把「笔」说成「那个写字的东西」);或听不懂无法理解别人说话的内容。
✅ 留意:对话中断、用词不当,甚至开始避免说话。

4. 时间与地点感混乱
会忘记今天几号、星期几,搞不清楚天气状况,甚至会在自己熟悉的社区里走失或者迷路。
✅ 留意:是否常常说「怎么今天又是星期几了?」或「我怎么在这里?」

5. 判断力下降、处理事物出现问题
例如:穿着不合气候的衣服(大热天穿着厚外套)、轻信诈骗电话、对金钱管理能力明显下降。
✅ 留意:财务混乱或做出不合逻辑的决定。

6. 个性或情绪明显改变
变得易怒、疑心重、焦虑、忧郁,甚至与人疏远、性格反差大。
✅ 留意:是否出现以前从未有过的反常反应或情绪失控。

7. 物品摆放错乱,常怀疑他人偷窃
如:会把手机放进冰箱、把鞋子藏在衣柜深处,找不到东西时便怀疑是被偷。
✅ 留意:是否经常「找不到东西」且反应过度。

8. 失去对社交或兴趣的动力
对过去热衷的活动变得漠不关心,逐渐不参加聚会、减少或刻意回避与人的互动。
✅ 留意:是否长期不愿出门、不接电话、不关心外界。

9. 视觉空间感下降,影响阅读与行走
不是眼睛或视力出了问题,而是脑部处理视觉空间信息的能力退化。例如:无法分辨楼梯与平面 。
✅ 留意:是否常撞到桌角、或者被坑洞绊倒,走错方向。

10. 反应变慢、学习新事物困难
如:无法理解新式家电的操作方式、手机APP的使用方式,需要非常多次反复的说明,才能记住非常简单的步骤。
✅ 留意:是否对新科技或者新事物有学习障碍,并且有很深的恐惧感或抗拒心理。

当我们愿意更早正视这些改变,就能给予亲人(或未来的自己)更有质量、更有尊严的老年生活。

延伸阅读:光影人生:当我慢慢记不住,请不要急着把我遗忘
资源共享:关于日照中心、老年人居家照护学习、为有需要的家庭提供照护支援服务,包括老年失智照护与家庭支援团体,可参考或联系:https://managedcare.com.my/



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