请听我说,请告诉我……(上)

by Angeline Lee

生老病死是人生的自然过程,倘若有人能主动谈论或探讨有关自己生命最后阶段应该如何度过,将会是一个明智的开始,也是圆满人生下半场的规划之一。

马来西亚人普遍上对预立医疗照护规划(ACP)并不熟悉,也并不清楚它真正的概念。在一项针对 1227 名参与者进行的研调显示,当中有31.6% 的参与者听说过 ACP,但只有 8.7% (107) 真正知道ACP的内容(参考ACP文件)。倘若你目前正准备与家人商讨有关个人对预立医疗照护规划,或许以下的一些建议能为你提供一些辅助。

预立医疗照护规划(ACP),不仅是对自己的负责,也是对家人的体谅。提前规划可以减少家庭成员在紧急情况下的焦虑和分歧,让彼此更加安心。然而,在日常活中要谈及生命最后的临终阶段,相信会引起部份人的不安、害怕或避讳,以致有些时候想要探讨,也会不知如何开口。希望这篇文章能帮助你找到适合的方式,与家人展开这场重要的对话。


选择合适的时机与环境

借题发挥:
借用身边亲人的医疗或经历,带出话题。比如:名人离世或重病的新闻报导、见证亲友住院、参加亲友的葬礼,谈论自己对死亡或者医疗的想法。
借用时下最流行的医疗课题或有关人生的电影,比如:是否应该支持安乐死?面对罹癌或因意外事件时,生命突然进入最后倒数阶段,该怎么处理?人生的价值与使命或生命的最终意义会是什么?人生之旅,个人最想完成的事。

借机行事:订下年度健康检查或保险规划,谈论家庭与个人未来的医疗安排。
例如:
“某某亲戚前阵子住院,家人为了他的治疗方案争论不休,让我想到如果是我,我希望一切可以提前安排好。”
“最近看到一部电影/新闻,讲的是一个人因突发疾病失去了表达能力,他的家人很困惑该如何做决定……”
“医生朋友告诉我,现在有很多人开始进行预立医疗照护规划,确保家人不会在关键时刻不知所措。”

不适合的时机

家庭成员正在经历重大变故,或者在重大变故后,仍然处在紧张不安、情绪波动或悲伤压力的时期,建议暂缓讨论,以免增加对方的心理负担。

寻求专业人士的帮助

如果有定期做健康检查的习惯,邀请家人一起参与听取健康检查报告。善用与专业人士会面讨论的机会,从健康管理的角度,引导家人认识有关预立医疗照护规划的内容与好处。

用温和,同时抱持正向的态度展开对话

先分享个人感受:
“我最近看到一个关于预立医疗照护规划的新闻,让我想到我们家是不是也应该聊聊这个话题?”
“最近健康检查的时候,我在想,如果有一天我无法自己做决定,你们会知道我的想法吗?”
“有时候我会想,如果发生意外,我希望自己能够得到怎样的照护?”

表达你对身边人的关心,和个人的期待

“我很在意你们的想法,也希望你们知道我的选择。这样如果未来发生什么事,我们都能更有信心去面对。”
“这不是不吉利,而是为了让彼此少一点遗憾,多一点安心。”
“如果有一天你们需要做决定,我不想让你们有压力或后悔,不如我们先聊聊?”

试着表达你对以下想法的核心内容

  1. 个人价值观与生命观
    “对我来说,生命最重要的是什么?”
    “如果有一天我无法照顾自己,我希望怎样被对待?”
    “我最害怕的医疗情境是什么?”
    “假如医生说只剩下几个月的时间,我希望如何度过?”
    “我觉得活着的意义是什么?是身体健康,还是精神上的满足?”
    “我希望家人如何记住我?”
  2. 医疗偏好
    心肺复苏术(CPR):“如果心跳停止,我是否希望接受急救措施?”
    维生医疗:“如果陷入植物人状态或长期昏迷,我是否愿意使用维生设备?”
    疼痛管理:“我是否愿意使用强效止痛药,即使可能会影响意识?”
  3. 指定医疗决策代理人(HCA, Health Care Agent/Proxy/Attorney)
    “如果我无法表达意愿,我希望由谁来代替我做决定?“
    “这个人是否清楚我的价值观和选择?”
  4. 临终照护与安宁疗护(Palliative Care)
    “我希望在哪里度过人生的最后阶段?医院、疗养院还是家中?”
    “我希望在生命末期,身边有谁陪伴?”
    指定医疗决策代理人(HCA, Health Care Agent/Proxy/Attorney)
    “如果我无法表达意愿,我希望由谁来代替我做决定?“
    “这个人是否清楚我的价值观和选择?”

延伸阅读:请听我说,请告诉我……(下)



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